Dit is een stukje dat ik jullie wil laten lezen. Ik weet helaas niet wie het geschreven heeft. Maar ik kom het geregeld tegen. Ik heb in mijn vorige blog geschreven dat ik ook fibromyalgie heb. Daarom wil ik dit stukje dan ook even met jullie delen. Deze persoon heeft het perfect omschreven.
Maar je kunt eraan werken, dat heb ik zelf ervaren. Je zult er dan wel achter moeten staan, jezelf niet laten hangen. Maar het heeft heel veel tijd nodig, heel veel geduld. Lees dit stuk ten einde en je weet hoe een persoon zicht voelt met fibromyalgie.
Mijn naam is Fibromyalgie en ik ben een onzichtbare ziekte.
Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven.
Anderen om jou heen zien mij niet.
Maar jou lichaam voelt mij wel.
Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil.
Ook kan ik voor erge pijn zorgen.
En als ik in een goede bui ben kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt.
Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Wel, ik nam die energie van je weg
en gaf je de vermoeidheid er voor terug.
Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug!
Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt.
Oh ja, ik kan je ook angstig en depressief maken.
Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen.
Door dat virus wat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld, of dat auto ongeluk of misschien waren het wel de jaren van verwaarlozing na een trauma! Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou!
Ik hoor dat je naar een dokter bent gegaan om van mij af te komen. Haha ik rol over de grond, haha lachen, probeer het maar!
Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me afkomen.
Ook zal je volgepropt worden met pillen, slaappillen, energie pillen.
Je zult massages krijgen en voor angstig of depressief uitgemaakt worden.
Er zal je verteld worden dat als je je pillen maar netjes in neemt en je oefeningen goed doet ik zal weggaan.
Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt.
Je familie, vrienden en collega's? Zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te hoe ik je laat lijden en dat ik een rot ziekte ben.
Ze horen niet dat jij zegt: 'Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!'
Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten terwijl jij dan langzaam aan het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent.
Jij blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen.
Dit is vooral moeilijk wanneer je met een 'normaal persoon' in gesprek bent en in je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen.
Ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven maar je zult er inmiddels zelf ook wel achter zijn, als
volgt beëindigen:
De enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die ook Fibromyalgie hebben.
Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun hebben aan andere mensen.
Is het wel zo dat je verantwoording af moet leggen, omdat je moe bent, omdat je pijn hebt, en niet alles kan zoals je graag zou willen?
Is het niet zo, dat als je geen ziekte hebt er dan weer ander onbegrip bestaat, voor dingen die je doet, of niet doet?
Is het geen verspilde energie, om je altijd maar af te vragen, wat een ander over je denkt?
Is dat beetje energie wat je nog over hebt, is dat niet beter om die aan leuke dingen te besteden, zodat je nog plezier in je leven hebt, in plaats van ergernissen.
Word je daar nu niet vreselijk moe van, van al dat begrip vragen?
Terwijl je al zo snel moe bent?
Zie je aan de buitenkant wat ik mankeer?
Of zie je iemand die wat van haar leven probeert te maken.
Zie je me in elkaar gedoken van de pijn rondlopen?
Of zie je iemand die met trots rechtop staat, omdat ze het weer volgehouden heeft om de dag door te komen.
Zie je pijn op me gezicht?
Nee, je ziet een lach, omdat ik blij ben met alles wat ik nog kan.
Ik blijf rechtop lopen
ik blijf lachen
en weet je waarom?
Omdat ik gestopt ben om begrip nodig te hebben.
Ik spreek niks af als ik erg moe ben, ik kan bepaalde dingen niet meer, en als ik ze wel doe heb ik dagenlang pijn.
En begrijp je dat niet omdat je me gisteren nog zag rondlopen?
I don´t fucking care,ik had namelijk een ... goede ... dag, en vandaag gaat het minder.
Vind je me lui omdat ik een uurtje ga slapen?
I don´t care.
Ben namelijk sneller moe dan jou.
Vind je het raar dat ik niet werk of naar school ga?
I don´t care
Ik zou namelijk heel graag willen.
M'n hoofd is vol, met al die vragen hoe andere over me denken.
En dit lieve mensen wilde ik jullie meegeven.
Kom op voor jezelf, want het valt al niet mee om met Fibro te leven!
Reactie plaatsen
Reacties